Como cada año desde 2010, la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER) en nuestro país.  OMER es una red de organizaciones civiles involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país y tiene como objetivo ser la voz de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, así como trabajar para defender, proteger y promover los derechos de todas las personas y familias que viven con una enfermedad poco frecuente en todo México.

De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, a nivel global se calcula que entre el 6 y 8 por ciento de la población pudiera tener algún tipo de enfermedad rara, siendo éstas las que atacan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Quienes viven con padecimientos raros o huérfanos, enfrentan algunas situaciones como:

• Falta de información. Tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda.

• Alto costo de los pocos medicamentos existentes y cuidado.

• Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento.

En México

De acuerdo con el Dr. Jesús Navarro, Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), “en México el principal problema es la nula existencia de políticas que protejan y ofrezcan la atención requerida por quienes viven con enfermedades raras”.

“Es importante hacer conciencia de que en México todos tenemos el derecho a la protección de nuestra salud, esto sin importar el tipo de padecimiento que se tenga”.

El sábado 28 de febrero se llevará a cabo en la Plaza de la Liberación, en el Centro Histórico de Guadalajara, Jalisco, una serie de actividades con el objetivo de informar y concientizar a los diferentes actores involucrados, así como a la sociedad en general. Los invitamos a que asistan a esta celebración que es en  pro y para las Enfermedades Raras.

Plaza de la liberación, Guadalajara, Jalisco.

10:00.  Declaratoria Los Derechos de los Pacientes con ER

11:00. Entrevistas

11:30. Actividades Varias:

• Taller de pintura con niños para el día de las Enfermedades Raras.

• Exposición de Basavanna Clochard.

• Exposición Rostros de las Enfermedades Raras.

• Stands informativos de cada Asociación Civil.

• Feria de la Salud (Módulo Donación de Sangre, Estudios de Presión y Mastografías).